[팜뉴스=김민건 기자] 이식편대숙주질환은 혈액암 치료 이후 발생하는 희귀 합병증이지만 희귀질환 지원·암 질환을 지원받지 못 한다.

서미화 민주당 의원(국회 보건복지위원회)이 제도 사각지대 해소 필요성을 다루는 정책 토론회를 연다.

20일 오후 2시 국회의원회관 제3 간담회의실에서 '혈액암 생존 그 이후를 말하다 – 중증·희귀합병증 치료환경 개선을 위한 정책 토론회'가 열린다.

행사는 대한조혈모세포이식학회, 한국혈액암협회 공동 주관이며 보건복지부와 건강보험심사평가원이 후원으로 참여한다.

김혜리 서울아산병원 소아청소년과 교수가 '혈액암 중증·희귀 합병증의 중증도 및 질병 부담'을 주제 발표하며, 곽대훈 서울성모병원 혈액내과 교수가 '제도권 밖으로 밀려난 혈액암 합병증 환자들의 고충 및 치료 환경 개선'을 주제로 각각 발표한다.

패널 토론에는 박정숙 한국혈액암협회 사무국장, 김윤미 청년의사 기자, 김연숙 보건복지부 보험약제과장, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장이 참여할 예정이다.

토론회에는 혈액암 치료를 위해 조혈모세포이식을 받고 실제 만성이식편대숙주질환을 앓고 있는 환자가 토론자로 직접 참여해 질환의 어려움과 제도적 불합리함에 대해 이야기할 예정이다.

서미화 의원은 "만성이식편대숙주병은 제한적 치료법과 높은 의료비 등으로 환자의 생명을 위협하고 있지만, 이차성 질환 특성으로 산정특례 등 의료혜택에서 제외되는 사각지대가 발생하고 있다"고 말했다.

서 의원은 "토론회를 통해 합병증으로 또다시 생명을 위협받는 혈액암 환자가 일상으로 돌아갈 수 있도록 실질적인 대안을 논의하겠다"고 강조했다.