[팜뉴스=김민건 기자] 궤양성대장염, 류마티스관절염, 중증 아토피, 크론병, 강직성척추염, 건선 등 주요 자가면역질환 환자 단체들이 국회 정책 간담회를 통해 실질적인 정책 변화를 요구했다.

한국자가면역질환연합회(KAIDA)는 이달 22일 김윤 민주당 의원(중앙선대위 정책본부 부본부장)과 공동 정책 간담회를 열어 자가면역질환 치료 환경 개선과 사회적 인식 제고를 위한 공동 정책 제안을 발표했다고 밝혔다.

KAIDA는 간담회에서 ▶질환 간 형평성 보장 ▶건강보험 기준의 일관성 확보 ▶신약 접근성 향상 ▶환자 삶의 질 제고 등에 있어 정책 변화를 요구했다.

궤양성대장염 환자 단체 이민지 UC사랑회 회장은 "궤양성대장염 환자는 2021년 기준 약 5만 2000명에 달하지만 치료제 선택 폭이 제한적이다"며 "JAK 억제제 간 교체 투여가 건강보험 급여에서 인정되지 않아 치료 공백이 크다"고 지적했다.

이 회장은 "같은 JAK 억제제를 사용하는 류마티스관절염 환자는 교차 투여를 허용하면서 타 질환은 제한하는 것은 형평성에 어긋난다"고 했다.

또 다른 단체인 류마티스를 이기는 사람들은 "중증 음성 류마티스관절염 환자들은 현재 진단 기준에서 배제돼 고가 치료제를 급여로 이용하지 못 하고 있다"며 "의학적 필요에 기반한 치료 접근성 보장이 시급하다"고 했다.

이 단체는 장애인 보장구 지원금이 30년 넘게 동결돼 일상생활을 크게 제한하고 있다면서 장애인 의료지원 체계의 전반적인 개편을 촉구했다.

중증아토피연합회도 "질환별로 상이한 교차투여 급여 기준이 환자에게 차별을 초래하고 있다"며 "자가면역질환 전반적으로 통합적이고 유연한 급여 기준을 마련해야 하며, 조건부 급여 제도 도입과 시범사업 확대가 필요하다"고 주장했다.

한국건선협회는 "두피, 손발바닥, 손톱, 생식기 등 특수 부위에 발생한 건선은 체표면적이 작더라도 심각한 통증과 기능 저하를 유발한다"며 "기존 체표면적 기반 PASI 기준 외에 환자 중심 평가 지표 도입과 특수 부위 건선 환자의 중증을 인정할 필요성이 있다"고 제기했다.

염증성장질환(IBD) 환자들은 "면역억제제나 생물학제제 치료로 폐렴, 대상포진 등 각종 감염에 취약하다"며 "A형·B형 간염, 폐렴구균, 인플루엔자 등 예방접종을 권장하고 있으나 대부분 백신이 건강보험 비급여 대상이어서 비용을 전액 부담해야 하는 실정이다"고 했다.

KAIDA는 아래와 같은 내용을 정책 협조를 정부와 국회에 공식적으로 요청했으며 주요 정당 후보 4인에게 공통적으로 전달했다고 밝혔다.