[팜뉴스=최선재 기자] 백혈병 환아 모친 이보연 씨가 국회 보건복지위 국정감사를 통해 초고가약제 ‘킴리아(성분명 티사젠렉류셀)’의 치료 현실에 대해 증언했다.

이 씨는 “저의 아이는 급성 백혈병이 세 번 재발해서 지난해 2월 손을 쓸 수 없는 상황이 됐다”며 “당시 해외에 킴리아라는 획기적인 약이 있었지만 국내에서 첨단재생바이오법 시행 전이라서 국내 도입까지 기다릴 수밖에 없었다”고 밝혔다.

그러면서 “첨바법은 지난해 8월 이후 시행됐지만 킴리아는 결국 올해 3월 허가됐다”며 “심지어 3월 이후 킴리아는 바로 쓰이지 못했다. 킴리아가 병원에서 쓰이기 위해 다른 허가가 필요한데 전혀 준비가 안 됐다”고 강조했다.  

이 씨는 ”약가가 무려 5억 상당인데 국가에서 준비가 안 돼서 약을 급하게 사용하기 위해 저는 살던 집을 팔고 약값을 마련해야 했다“며 ”하지만 아이는 오랜 시간 약만 기다리다가 결국 제대로 치료를 받지 못하고 하늘나라를 갔다“고 말했다. 

그러면서 “저는 팔 집이라도 있어 약을 사용할 수 있지만 팔 집도 없어서 약을 쓰지 못하는 많은 부모들이 있다”며 “그런 부분을 생각해서라도 백혈병은 50명이고 림프종 포함해도 200명 정도다. 국가 입장에서는 생각보다 얼마 되지 않는 금액일 수 있다. 지원을 고려해달라”고 밝혔다.

강기윤 국민의힘 의원은 “개인적으로 기본소득을 해야한다는 대선 후보들이 많은데 그보다 중요한 것은 돈이 없어서 치료받지 못하고 죽는 국민은 없어야 한다”며 “특히 희귀 질환 환자들은 얼마나 애타겠나, 약이 있어도 돈이 없어서 치료 받지 못하는 일은 없어야 한다”고 강조했다.

권덕철 복지부 장관은 “킴리아는 심평원에서 급여 평가 진행 중이다”며 “최초로 보험 을 적용하는 사례다. 위험분담제 적용해서 제약사와 같이 합리적으로 가격을 책정해서 급여화할 예정이다. 참고인의 아이와 같은 사례가 나타나지 않도록 하겠다”고 답변했다.