[팜뉴스=김민건 기자] 1회 투약으로 완치를 기대할 수 있는 CAR-T 치료제 킴리아(티사젠렉류셀) 사용이 가능해진 5월 이후 국내에서 4명의 환자가 비급여 치료를 받은 것으로 나타났다. 그 기간 약 200명으로 알려진 말기 백혈병·림프종 환자 중 일부는 약값을 감당못해 죽은 것으로 전해졌다. 입원비 등을 제외한 킴리아 약값만 5억원이다.

한국백혈병환우회는 31일 성명서를 내고 생명과 직결된 말기 백혈병·림프종 CRA-T 치료제 킴리아에 대한 건강보험 등재절차를 요구하면서 이같이 밝혔다.

백혈병 환우회는 "킴리아 사용이 가능하게 된 올해 5월부터 4명의 환자가 비급여로 치료받았고 현재 치료를 준비 중인 환자도 있다"며 "킴리아 치료 대상인 약 200명의 말기 백혈병·림프종 환자 대부분 1회 투약 4억6000만원 초고가 약값을 감당하지 못해 치료를 포기한채 죽음을 기다리고 있다. 일부는 이미 사망했다"고 전했다.

오는 9월 1일 제6차 암질환심의위원회에서 킴리아 건강보험 등재 여부를 결정한다. 앞선 7월 14일 열린 제5차 암질환심의위원회에서는 상정되지 않았다. 이에 백혈별 환우회는 한국노바티스와 정부에 유감을 나타냈다.

심평원 암질환심의위원회는 건보 등재 첫 관문으로 불린다. 한국노바티스가 올해 3월 허가-급여평가 연계제도를 이용해 건보 등재를 신청했지만 6개월이 넘어가고 있다.

백혈병환우회는 제약사와 정부가 합리적인 재정 투입 방안과 적극적인 재정 분단안을 마련해 신속히 건보 등재를 해야 한다고 요구했다.

백혈병환우회는 "일본은 2019년 5월 킴리아 치료에 3349만엔(약 3억5000만원), 2021년 7월부터 3264만엔(약 3억3500만원)으로 4.3% 인하된 약값을 적용하고 있다"고 밝혔다.

백혈병환우회는 "더 이상 치료법이 없는 재발 또는 불응성 25세 이하 B세포 급성림프구성백혈병과 성인 미만성 거대 B세포 림프종 환자 200여명은 3~6개월 이내 대부분 사망한다"며 "높은 치료 효과를 내는 킴리아는 생명줄과 같다"고 알렸다. 백혈병 환우회는 "느린 건보 등재는 킴리아 치료를 간절히 기다리는 말기 백혈병·림프종 환자 생명줄을 끊는 것이나 다름없다"고 했다.