국내에서 처음으로 환자단체와 관련된 대규모 통계가 나왔다.헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스가 운영하는 헬스인사이트센터(센터장 강현우)의 조사 결과에 따르면, 국내 온·오프라인에서 활동 중인 환자단체는 575개 질환에서 총 902개, 약 734만명 수준으로 나타났다.신생물(암) 관련 환자단체가 165개로 가장 많았으며, 단일 질환으로는 당뇨(65개) 관련 단체가 최다였다. 환자단체는 이미 성숙기에 접어들었으며, 질환 다양화와 대형화 경향을 보였다.이번 조사에서 환자단체의 정의는 2024년 12월 남인순 국회의원 등 22명이 발의한 '
환자의 목소리를 사회에 전하는 국내 최초 환자 전문 리서치 서비스 채널인 ‘리슨투페이션츠®’(대표 명성옥)는 ‘암 진단 후 치료 시작까지 방문한 병원 수와 복수 병원을 방문한 경우 그 이유’에 대한 설문조사를 5월 22일부터 7월 15일까지 진행하고, 7월 22일 그 결과를 발표했다. 이번 조사는 리슨투페이션츠®의 네 번째 설문조사로서, 암 진단을 받은 환자들이 치료를 시작하기 전까지 실제로 몇 군데의 병원을 방문했으며, 복수의 병원을 방문했다면 그 주된 이유는 무엇인지 실태를 파악하고자 진행됐다.본 조사에는 총 140명의 암 환자
정부가 혁신 신약 가치 보상을 핵심 과제로 제시하며 환자들의 신약 접근성에 대한 기대가 높아지고 있는 모양새다. 실제로 일부 혁신 신약은 급여가 이뤄지며 의미 있는 변화가 일어나고 있으나, 여전히 일부 암종에서는 견고한 벽이 존재한다.특히 담도암은 췌장암처럼 발견이 어렵고 예후도 좋지 않지만, 치료 효과가 입증된 항암제가 있음에도 불구하고 제도적 한계로 많은 환자들이 제때 치료받지 못하고 있는 상황이다. 이에 의료 현장에서는 혁신 신약 가치에 대한 보다 근본적인 제도 개선이 이뤄져야 한다는 목소리가 나오고 있다.한국의학바이오기자협회
한국1형당뇨병환우회(대표 김미영, 이하 환우회)가 1형당뇨병의 인식 개선을 위한 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’를 성료하고, 11월 14일 세계 당뇨병의 날에 맞춰 11일 전체 수상작을 공개했다.한국1형당뇨병환우회에서 주최하고 메드트로닉코리아가 후원한 이번 공모전은 1형당뇨병 환우와 가족들의 삶의 이야기를 담은 57편의 수기와 영상 작품이 접수됐다. 심사에는 환우회 김미영 대표와, 삼성서울병원 내분비대사내과 김재현 교수, 한국신장암환우회 백진영 대표가 참여하여 12편의 수상작을 최종 선정했다.지난 10월 28일 진행된 시상식에서
국내 최초 환자 전문 리서치 서비스 ‘리슨투페이션츠®’(대표 명성옥)는 6월 첫째 주 암생존자 주간을 맞아 ‘암 생존자가 일상생활 복귀 시 겪는 어려움’이라는 주제로 5월 29일부터 6월 11일까지 2주간 설문조사를 진행하고 그 결과를 발표했다.암 생존자를 대상으로 진행한 이번 조사는 리슨투페이션츠®의 세 번째 설문조사로, ‘암 생존자가 일상생활 복귀 시 겪는 어려움’에 대해 알아보고 이를 통해 암 생존자들의 더 나은 투병환경을 조명하고자 진행했다. 설문조사에서는 암 생존자로서 일상생활에서 겪는 어려움 중 ‘신체적, 정서적, 대인관
올해 만 30살인 이상훈(가명) 씨는 2017년 1월 갑자기 숨쉬기가 불편해져 동네 내과를 찾았다. 의사는 산소 포화도가 매우 떨어진 위급한 상태로 판단해 119를 불렀고 분당서울대병원 응급실로 급히 향해야 했다. 군입대 신체검사에서 2급 현역 판정을 받았던 이 씨로서는 별다른 문제가 아닐 거라고 생각했다.그러나 진단 결과는 예상 밖이었다. 심장 근육이 비정상적으로 두꺼워져 혈액을 내보내는 통로를 막거나 좁게 만드는 폐색성 비대성 심근병증(이하 oHCM, obstructive hypertrophic cardiomyopathy)이라는
"지난주부터 계속 나갔어요, 오늘부터는 4기 암 환자들이 1인 시위를 하는데 저도 옆에서 같이 할 겁니다. 될 때까지 할 생각이고요."지난 19일 건강보험심사평가원 원주 본원 앞에서 1인 시위를 하고 있는 진미향 한국신경내분비종양환우회장은 25일 팜뉴스와 통화에서 이렇게 말했다. 그는 심평원이 신경내분비종양 방사성 리간드 치료제 '루타테라(루테튬 옥소도트레오타이드)'의 치료 환경을 개선할 때까지 1인 시위를 무기한 할 수 있다는 의지를 피력했다.신경내분비종양은 신경 세포 또는 호르몬 생산 세포와 유사한 신경내분비세포에 종양이 생기는
"죽고 싶은 사람은 있어도, 죽고 싶은 암 환자는 없을 거예요. 자신이 원해서 암에 걸린 게 아니잖아요. 살고 싶은데 돈 때문에 포기하는 일이 없었으면 좋겠어요. 암에 걸리기 전까지는 지극히 평범한 사람이었는데, 암 때문이 아니고 덕분에 특별해진 것 같아요."전이성 유방암 말기 환자인 홍가영 씨는 암 환우 사이에서 '유튜버 콩가'로 유명하다. '극단적인 장기생존자'로 불리는 자신의 존재를 통해 세상을 바꾸는 기적이 존재함을 직접 보여주고 있다.홍 씨는 6일 방영된 세상을 바꾸는 시간 15분(이하 세바시)에 출연했다. 사실상 치료 방
임상시험은 신약이나 기존 의약품의 새로운 효능을 입증하기 위해 실시하는 시험으로 신약 개발에 있어 필수적으로 거치는 연구 과정이다.현재 우리나라는 미국과 중국, 프랑스 등에 이어 글로벌 8위의 임상시험 수행 국가에 이름을 올리고 있으며 위암과 간암 임상시험은 전세계 3위를, 폐암 및 유방암은 글로벌 10위권의 수준을 기록하고 있다.다만, 이러한 필요성에도 불구하고 일반적으로 '임상시험'이라고 하면 아직까지 부정적이거나 낯설어하는 경우가 대다수다. 임상시험이라는 단어가 주는 무게감이나 거부감을 비롯해 약효가 미미하거나 예상치 못한 부
한국혈액암협회(회장 장태평)는 9월 15일 '세계 림프종 인식의 날(World Lymphoma Awareness Day)'을 맞이해 미만성거대B세포림프종(이하 DLBCL:Diffuse Large B Cell Lymphoma) 환자 및 보호자 175명을 대상으로 진행한 ‘DLBCL 질환 인식 및 치료경험’에 대한 설문조사 결과를 발표했다.# DLBCL 질환 인식에 대한 이해 제고 시급우리나라에서는 매년 신규로 6000여 명의 림프종 환자가 발생하고, 이 중 약 40~50%가 DLBCL로 진단되는 것으로 알려져 있다. 국립암등록통계(2
