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한국생명공학연구원, 희귀질환 치료의 현황과 미래 조명
한국생명공학연구원, 희귀질환 치료의 현황과 미래 조명
  • 신용수 기자
  • 승인 2020.07.03 16:06
  • 댓글 0
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희귀질환자, 의료비 지원·의료협력체계 구축·진단연구프로그램 삼각 지원
2016년 제정된 희귀질환관리법에 따라 1014개 희귀질환 관리
127개 극 희귀질환 유전자 진단 지원·미진단 희귀질환 연구 프로그램 운영

한국생명공학연구원(이하 생명연)이 ‘첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률’(이하 첨단재생바이오법)‘의 8월 시행을 앞두고, 희귀질환 치료의 현황과 미래를 집중 조명했다.

생명연은 3일 대전 본원에서 ‘Orphan Disease(희귀질환) 첨단바이오의약품 개발 현황 및 전망’을 주제로 바이오 이슈 컨퍼런스를 열었다.

김장성 KRIBB 생명연 원장은 개회사를 통해 “전문가들은 전 세계 희귀질환 치료제 시장은 2018년 11억 달러였지만, 2020년 120억 달러로 확대할 것으로 예측하고 있다”며 “첨단재생바이오법 시행 이후 원천 연구에만 머물렀던 희귀질환 연구가 희귀질환의 실질적 극복을 성과 개발로 이어질 것으로 기대한다”고 말했다.

컨퍼런스의 포문을 연 주인공은 최근 가장 ‘핫’한 부서로 떠오른 질병관리본부였다. 안윤진 질병관리본부 희귀질환과 과장은 ‘희귀질환 정책 및 연구 현황’을 주제로 발표했다. 

안윤진 질병관리본부 희귀질환과 과장
안윤진 질병관리본부 희귀질환과 과장

우리나라에서는 2016년 12월 30일 제정된 희귀질환관리법에 따라 희귀질환을 관리 중이다. 유병인구 2만 명 이하의 질환 중 희귀질환 관리위원회 심의를 거쳐 지정하고 있다. 2020년 현재 1014개의 질병이 희귀질환으로 등록돼 있다.

안 과장은 “희귀질환은 치료제가 있더라도 가격이 높아 환자들이 접근하기 어렵다, 국가의 지원이 필수적인 상황”이라며 “건강보험 산정특례와 희귀질환자 의료비 지원사업 등을 통해 의료비를 지원 중이다. 전국 12개 권역별 희귀질환 거점센터와 중앙지원센터가 의료협력체계를 구축해 관리하고 있다”고 말했다.

이어 “희귀질환의 80%가 유전질환인 만큼, 희귀질환에 대한 유전자 진단을 지원하는 사업도 진행 중”이라며 “진단이 어려운 극희귀 127개 질환에 대해 지원하고 있다”고 설명했다.

또 “희귀질환의 경우 검사를 통해서도 진단이 안되는 경우가 있다”며 “미진단 희귀질환 연구 프로그램을 통해 원인 및 치료법을 찾아낼 수 있도록 지원한다”고 덧붙였다.

이어 안질환 등 일부 질환의 경우에는 산정특례 지원이 이뤄지지 않고 있다는 질문에는 “희귀질환으로 산정특례를 받으려면, 우리가 건강보험공단을 설득해야 한다”며 “질환별 논의가 있을 때 지원 필요성에 대한 자료 등을 통해 힘을 실어준다면 건강보험공단 설득에 큰 힘이 될 것”이라고 답했다.

한편 이날 컨퍼런스에서는 희귀질환 정책 및 연구 현황 이외에도 ▲희귀질환 임상시험 동향 ▲국가 신약 연구 지원 현황 등 우리나라 희귀질환 바이오의약품 정책 및 연구 현황을 중심으로 다양한 주제가 논의될 예정이다.


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