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류마티스 환우단체 "희귀난치질환 관심 이어지길 소망"
류마티스 환우단체 "희귀난치질환 관심 이어지길 소망"
  • 김민건 기자
  • kmg@pharmnews.com
  • 승인 2021.04.12 11:05
  • 댓글 0
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한국펭귄회 창립20주년 기념 책자 발간

[팜뉴스=김민건 기자] 지난 2001년 설립된 류마티스 환우단체 한국 펭귄회(회장 임유순)는 12일 창립 20주년 기념 책자 '함께: 아픔도·마음도'를 발간했다고 밝혔다.

기념 책자에는 지난 20년간의 류마티스 치료법을 비롯해 질환에 대한 상식과 오해가 실렸다.

예로 류마티스 관절염 소개를 비롯해 환자를 위한 걷기 수칙, 임신과 약물복용, 생물학적제 제 보험급여 기준, 합병증 관리, 치료와 수술, 새로운 약제들 다양한 정보를 담았다.

임유순 회장은 책자 발간사에서 "오롯이 홀로 질병과 싸우고 계시는 분들은 문을 박차고 밖으로 나와 크게 한번 심호흡 해 보시면 밀려오는 류마티스 통증은 잠시 뒷걸음질 할 것"이라며 "그동안 여러 방면으로 류마티스 환자와 아픔을 같이해준 분께 머리 숙여 감사드리며 사랑과 관심이 계속 이어져 가기를 소망한다"고 밝혔다.

백한주 가천대 길병언 내과 교수도 "펭귄회 20주년을 진심으로 축하드리며, 그동안 환우 건강과 이익을 위해 애써 준 회원들에게 뜨거운 찬사를 보냈다"며 기념사를 전했다.

백 교수는 "여러분의 노력이 없었다면 류마티스관절염이라는 희귀 난치 질환에 대한 사회와 정부 관심이 지금처럼 생기지 않았을 것"이라며 "펭귄회와 대한류마티스학회 등 많은 유관단체 노력이 여전히 절실하다"고 했다.

이어 "대한류마티스학회 정책이사로서 환자를 위한 여러 정책 이슈에 지금처럼 학회와 펭귄회가 함께 대처하기를 기대하며, 정보와 의견 소통에 더욱 노력하겠다"고 했다.


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