“희귀난치질환자 위한 제도 확대 절실”

[신현민 한국희귀난치성질환연합회장]

한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 19년 전 다발성경화증 진단을 받았다. 그는 당시 다발성경화증에 대한 진단이나 치료방법이 국내에는 전무했던 터라 미국 등으로 치료를 받으러 다니며 많은 의료비용을 지출해야 했다.

이로 인해 잘 운영하던 회사도 결국 다른 손에 넘기면서 절망감에 자살이라는 극단적인 생각도 해봤다고 털어놨다. 하지만 이를 시행하지 못했던 게 계기가 돼 자신과 같은 희귀난치질환 환자들을 위해 의미 있는 일을 하고자 결심, 지금까지 15년 간 연합회를 이끌어 왔다.

그는 현재 희귀난치질환 희귀의약품센터 운영위원, 질병관리본부 희귀난치성질환센터 운영위원, 건강보험공단 산정특례 자문위원 등에 참여하며 희귀질환자에 대한 치료 접근성 제고에 앞장서고 있다.

한국희귀난치성질환연합회는 지난 2001년 10여개 단체가 모여 결성됐다. 2003년 복지부로부터 사단법인으로 승인 받은 뒤 현재 산하에 70여개 단체가 소속돼 있으며 연합회 사무국 직원 모두 1급 사회복지사로 구성돼 있다.

연합회는 희귀난치질환과 관련된 국가정책을 발굴하고 정부기관과 함께 토론회를 개최하는 등 조직을 운영하고 있으며 이 중 환자들에 대한 문제점을 해결하기 위해 국가정책 사업 등에 최선을 다하고 있다. 이와 함께 지방에 거주하는 환자가 서울 소재 대형병원에 치료를 위해 오는 경우 의료간접비용을 최소화하기 위해 숙박 목적의 쉼터도 무료로 제공하고 있다.

이날 신 회장은 기자와 만난 자리에서 국내 희귀난치질환 환우들에 대한 부족한 지원 현실을 털어놨다.

그는 “우리나라에는 약 50만 명의 희귀난치질환자가 있지만 국가예산 부족으로 환우 모두가 지원을 받지 못해 질병으로 인한 아픔과 고가의 진료비로 인한 고통을 안고 살아가고 있다”며 “환우들에게 필요한 것은 완치 가능한 치료법이 개발될 것이라는 희망과 그 때까지 혼자가 아니라는 응원이 필요하다”고 말했다.

오랜 기간 연합회를 운영해 온 그는 조직의 도덕성도 강조했다.

신 회장은 “기업이나 개인에게 후원을 받은 후원금은 의료비나 의료물품 구입 등 지정된 용도에 정확히 사용하도록 유도하고 영수증 제출을 의무화하고 있다”며 “이로 인해 지원하는 기업도 재지원하거나 지원 규모를 넓히는 등 긍정적인 효과를 가져다준다”고 설명했다.

국내 희귀난치질환 환자들의 치료 어려움

그는 현재 대체의약품이 없는 희귀질환 영역에 있어 주로 외국에서 수입해야 하는 의약품의 원활한 공급이 필요하다고 지적했다.

예를 들어 위험분담제에 이어 희귀질환 치료제에 대한 경제성 평가 면제제도 등이 시행 1년이 경과했지만 실제로 이 제도의 적용을 받고 있는 약제는 아주 미미한 수준에 불과하다고 설명했다. 또한 현재 산정특례제가 운영되고 있지만 아직까지 이 제도의 혜택을 받지 못하고 있는 환자들의 고통이 크기 때문에 산정특례에 대한 혜택 범위를 확대할 필요가 있다고 강조했다.

신 회장은 “치료제가 없는 경우 효과가 입증됐다면 ‘오프라벨’이라도 의약품을 사용할 수 있게 해줘야 한다”며 “특히 희귀난치질환자는 사보험을 들 수 없기 때문에 보험의 사각지대에 있는 만큼 이들이 가입할 수 있는 의료실비보험이 절실한 상황”이라고 말했다.

환자들의 삶을 최우선으로 하는데 필요한 것은?

현재 우리나라는 희귀난치질환 환자들을 위해 의료비지원사업과 산정특례 등을 통해 혜택을 주고 있지만 이 제도들이 보다 더 확대될 필요가 있다.

다행히도 지난해 말 정부가 희귀질환에 대해서는 공공부문의 적극적인 개입이 필요하다고 판단, 희귀질환관리법을 제정해 오는 30일 시행을 앞두고 있다. 이에 예방·검진·치료 및 관리를 위한 종합계획을 수립하고 전문기관의 지정, 연구개발사업 지원, 등록통계사업 수행 및 의료비 지원 등에 관한 사항을 규정함으로써 희귀난치성질환자 및 그 가족의 고통 및 경제적 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대되고 있다.

환자들이 가장 요구하고 있는 것은?

환자들에게 가장 절실한 것은 치료제의 원활한 공급이다. 우리 법안을 보면 신규약제에 대한 인센티브 지급 등이 내용으로 나와 있다. 이는 국내 제약사에 특혜를 제공하고 신약을 개발을 독력한다는 의미다.

그런데 신약개발에는 보통 10년 이상이 걸리는 만큼 법안이 있다고 해서 제약사에서 바로 약을 만들 수 있는 게 아니기 때문에 희귀질환을 앓고 있는 환자들은 혼란스러울 뿐이다. 물론 개발이란 원칙에 대해서는 인정하지만 현재 개발돼 있는 치료제들을 보면 거의 수입에 의존하고 있는 만큼 원활한 공급이 최우선이라고 생각한다.

또한 치료제가 사치품도 아닌데 8%의 관세를 붙이고 거기에 10% 부가세까지 포함해 환자들의 경제적인 부담을 가중시켰던 제도를 개선해야 한다는 요구에 정부가 희귀질환자에 쓰이는 수입 약제에 대한 관세 부가세 면세 법안을 발의됐었다.

그런데 이 법안이 보건복지상임위와 기획재정위까지 통과됐지만 마지막 법사위에서 형평성을 이유로 보건복지부 장관이 요청하는 약재에 대해서만 관세, 부가세를 면제한다는 내용으로 개정돼 국회 본회의를 통과함에 따라 여전히 아쉬움이 많다는 설명이다.

마지막으로 신현민 회장은 “희귀난치성질환을 앓고 있는 환자들도 우리 사회 구성원으로 살아갈 수 있도록 삶의 질을 향상시키는 데 노력할 것”이라며 “환우들이 사회의 무관심과 편견에서 벗어나 건강한 사회인으로 살아갈 수 있도록 힘을 보탤 것”이라고 강조했다.

이헌구 hglee@pharmnews.co.kr 다른기사 보기